Asociación Rett

 

Hace ya tiempo que conocimos la Asociación Síndrome de Rett de Castellón y teníamos muchas ganas de dar a conocer la labor que hacen y explicar qué es el Síndrome Rett y cómo y a quién puede afectar.

Hoy tenemos la oportunidad de conocer esta Asociación de la mano de su fundadora: María José Arquimbau. A la queremos agradecer desde aquí la labor que realiza y que nos haya dado la oportunidad de dar a conocer esta enfermedad y a «sus princesas».

Hoy, en el blog de Reinventhadas, María José Arquimbau nos habla de su emprendimiento social: Asociación Síndrome de Rett.

¿Qué es el Síndrome de Rett?

El Síndrome de Rett es una de la 7000 enfermedades raras que existen en el mundo.

Trastorno neurológico de tipo genético (no hereditario), se debe a una mutación genética del gen MECP2 que suele aparecer entre los 18-24 meses de edad mayoritariamente en niñas(en un 95%).

Provoca pluridiscapacidad, problemas cognitivos, sensoriales,emocionales, problemas en la función motora y autonómica.

Nuestras niñas nacen “normales”, sanas, fuertes, y, de repente, empiezan a sufrir una regresión, perdiendo la capacidad de comunicación, el uso de la manos, el contacto visual, dejan de caminar, aparecen las estereotipias manuales, escoliosis, apneas, crisis epilépticas, trastornos del sueño, irritabilidad.

¿Cuál es la labor que hacéis desde la Asociación Rett Castellón?

La Asociación comenzó como terapia de padres, importantísimo y necesario el que sepan que no están solos, que hay otros padres que saben perfectamente cómo se sienten y por lo que pasan.

Tenemos tres objetivos claramente definidos:

Difundir el Síndrome de Rett

Mejorar la calidad de vida de nuestra niñas proporcionándoles todas aquellas terapias que puedan necesitar.

Colaborar económicamente en la investigación.

¿Por qué decides formar parte de este proyecto y cual es tu función dentro de él?

Soy la presidenta de la Asociación y formo parte de este maravilloso proyecto porque mi sobrina Noa fue la primera niña diagnosticada en Castellón.

¿Cómo animarías a la gente a colaborar/participar en la asociación?

Todo lo que la Asociación hace repercute directamente en las niñas, es increíble ver como mejoran, aunque muy lentamente, con sus terapias, es maravilloso ver como los padres, también poco a poco, asumen y aprenden a convivir con la situación que les ha tocado vivir llegando a reorganizar de nuevo su vida y normalizándola.

Nos encanta que la gente se acerque a conocer a nuestras princesas y a pasar un rato con nosotros, que participe de nuestras actividades para que puedan ver cómo es nuestro día a día y que sientan la fuerza, la entereza, el afán de superación y la alegría que transmiten las familias Rett, porque es cierto que la unión hace la fuerza y que querer es poder.

¿Qué actividades realizáis?

Todo tipo de actividades inimaginables, desfiles de moda, mercadillos solidarios, conciertos de todo tipo de música, recitales de poesía, rifas, sorteos, eventos deportivos, calendarios solidarios.

También hacemos socios.

La difusión la hacemos a través de redes sociales, damos charlas en colegios, institutos, universidades, centros de salud. También a través de los medios de comunicación tanto radiofónicos como prensa escrita.

Tenemos un “Día de familia”, organizamos a primeros de junio una paella monumental gracias al apoyo de la Asociación de vecinos del Parque del Meridiano y de Molimar, que además incluye juegos para niños, conciertos, mercadillo y baile. Allí acuden todas las familias Rett, amigos, compañeros de colegio de los hermanos Rett, familiares, vecinos, gente desconocida que se apunta…es un día fantástico.

60430_405989352846797_22457501_n¿A quién va dirigido?

Todas las actividades que realizamos para recaudar fondos están dirigidas a todo tipo de público ya que suelen ser muy variadas y hay para todos los gustos.

¿Qué necesidades o carencias resolvéis?

Gracias a lo que recaudamos nuestras niñas tienen cubiertas parte de sus terapias. Nuestras pequeñas necesitan hidroterapia, hipoterapia, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, a parte de sus medicaciones , pañales (no controlan esfínteres) y, a medida que van creciendo, sillas de ruedas más acordes a ellas. Sin contar los medios informáticos de comunicación alternativa para poder “comunicarse” con su hija (tablets especiales, pulsadores…)

Una familia Rett que quiera darle a su hija todo aquello que pueda mejorar su salud (¿quién no lo hace por un hijo?) y su calidad de vida necesita de una media de 1000 euros al mes para pagar esas terapias ¿Cuántos se lo pueden permitir?, la Asociación está para ayudar.

¿Cuales son las iniciativas que pondréis en marcha proximamente?

Tenemos varios proyectos en mente, todos ellos gracias a la solidaridad de muchísimos amigos Rett que hemos ido haciendo durante este duro camino, gente que colabora de forma desinteresada ofreciendo su trabajo y su tiempo a cambio de una sonrisa de nuestras princesa, grupos musicales, comercios, asociaciones de vecinos, pintores, poetas, medios de comunicación. Somos afortunados.

No os puedo contar los próximos eventos porque falta por rematar cosas y no quisiera dar mal la información, pero aparecerán en nuestra página de Facebook con tiempo de sobra para poder venir.

¿Qué planes tenéis a largo plazo?

Nuestras niñas se van haciendo mayores, el tiempo pasa muy rápido, podrán estar en sus centros educativos hasta los 21 años ¿y después?, también los padres se hacen mayores.

Nuestra lucha continúa en la Instituciones y en la Administración, centros ocupacionales específicos, centros de día. Y, por supuesto, LA INVESTIGACIÓN.

¿Cómo se puede contactar con la entidad o desde dónde podemos seguir vuestro trabajo?

En nuestra página de Facebook Asociación Rett Castellon.

Nuestro correo electrónico: info@rettcastellon.org

Nuestro teléfono: 616952533

Muchas gracias Mª José, por la gran labor que estáis realizando y por acercarnos un poco más a la realidad que vivís diariamente. 

 

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